Hemofiliayhdistys -pääsivulle

YHDISTYKSEN TOIMINTA

Sääntömääräiset kokoukset

Sääntömääräisiä kokouksia pidetään vuosittain kaksi: vuosikokous keväällä ja vaalikokous syksyllä. Kokouksissa on aina myös esitelmiä ajankohtaisista aiheista.

Kuntoutustoiminta

Vuosittain järjestetään yleensä kaksi kuntoutus- ja sopeutumisvalmennus-kurssia. Toinen on tarkoitettu perheille ja toinen aikuispotilaille.

Kesätapahtumat

Kesäisin järjestetään koko perheelle tarkoitettuja liikuntapainotteisia kesätapahtumia, jotka suunnitellaan kaikenikäisille ja -kuntoisille sopiviksi.

Muut virkistystapahtumat

Yhdistys järjestää yhteisiä etelänmatkoja, joilla on mukana lääkäri. Alueellisia tapaamisia pidetään vaihtelevasti eri puolilla Suomea aktiivisten jäsenten järjestäminä.
 

Julkaisutoiminta

Yhdistys julkaisee "Tiiviste" -nimistä jäsenlehteä, joka ilmestyy neljästi vuodessa sekä erilaisia opaskirjoja ja esitteitä. Vuonna 2006 on julkaistu kattava "Verenvuototaudit -tietopaketti potilaille" -kirjanen.

Kansainvälinen toiminta

Yhdistys on jäsen Maailman Hemofilialiitossa (World Federation of Hemophilia, WFH) sekä Euroopan Hemofiliayhdistysten yhteenliittymässä (European Hemophilia Consortium, EHC). Lisäksi tehdään yhteistyötä pohjoismaiden vastaavien yhdistysten kanssa.

Organisaatio

Yhdistyksen toiminnasta vastaa 8-jäseninen hallitus, jonka puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja valitaan vuodeksi kerrallaan ja muut jäsenet kahden vuoden kaudeksi. Hallitus toimii kokonaan vapaaehtoispohjalta.