Hemofiliayhdistys Verenvuototaudit Ajankohtaista Julkaisut Yhteystiedot

Yhdistyksen toiminta

Organisaatio
Yhdistyksen toiminnasta vastaa 8-jäseninen hallitus, jonka puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja valitaan vuodeksi kerrallaan ja muut jäsenet kahden vuoden kaudeksi. Hallitus toimii kokonaan vapaaehtoispohjalta.

Sääntömääräiset kokoukset
Sääntömääräisiä kokouksia pidetään vuosittain kaksi: vuosikokous keväällä ja vaalikokous syksyllä. Kokouksissa on aina myös esitelmiä ajankohtaisista aiheista.

Kuntoutustoiminta
Vuosittain järjestetään yleensä kaksi kuntoutus- ja sopeutumisvalmennus-kurssia. Toinen on tarkoitettu perheille ja toinen aikuispotilaille.

Kesätapahtumat
Kesäisin järjestetään koko perheelle tarkoitettuja liikuntapainotteisia kesätapahtumia, jotka suunnitellaan kaikenikäisille ja -kuntoisille sopiviksi.

Muut virkistystapahtumat
Yhdistys järjestää joskus yhteisiä matkoja . Alueellisia tapaamisia pidetään vaihtelevasti eri puolilla Suomea aktiivisten jäsenten järjestäminä.

Julkaisutoiminta
Yhdistys julkaisee "Tiiviste" -nimistä jäsenlehteä, joka ilmestyy neljästi vuodessa sekä erilaisia opaskirjoja ja esitteitä. Vuonna 2006 on julkaistu kattava Verenvuototaudit -tietopaketti potilaille -kirjanen.

Kansainvälinen toiminta
Yhdistys on jäsen Maailman Hemofilialiitossa (World Federation of Hemophilia, WFH) sekä Euroopan Hemofiliayhdistysten yhteenliittymässä (European Hemophilia Consortium, EHC). Lisäksi tehdään yhteistyötä pohjoismaiden vastaavien yhdistysten kanssa.

Ystäväperhetoiminta
Jäseneksi liittyvä voi halutessaan ilmoittaa nimensä ns. ystäväperhelistalle. Tällä hän antaa suostumuksensa siihen, että hänen yhteystietonsa saa välittää muille ystäväperhetoiminnassa mukana oleville yhdistyksen jäsenille. Ystäväperhetoimintaan voi tietysti liittyä myöhemminkin tai erota siitä ilmoittamalla asiasta yhdistyksen sihteerille.

Tavoitteena on, että jäsenten olisi helppo saada kontakti toiseen vastaavaan perheeseen tai potilaaseen halutessaan vaihtaa kokemuksia tai tarvitessaan vertaistukea sairauteen liittyvissä asioissa.

Ystäväperhelistalla olevien yhteystietoja ei anneta muille kuin toiminnassa mukana oleville, joiden on oltava yhdistyksen jäseniä. Ystäväperhelistaa ylläpitää yhdistyksen sihteeri. Lisää tietoja saa yhdistyksen toimistolta.


      © Suomen Hemofilayhdistys 2016