Kotisivulle | Home

Mikä on Suomen Hemofiliayhdistys (SHY)?

Hemofiliayhdistyksen jäseninä on A- ja B-hemofiliaa, von Willebrandin tautia tai muita perinnöllisiä veren hyytymishäiriöitä sairastavia henkilöitä, heidän omaisiaan sekä terveydenhoitoalan ammattilaisia. Yhdistys on voittoa tavoittelematon valtakunnallinen potilaiden etujärjestö, joka on perus-tettu vuonna 1969. Jäsenmäärä on noin 800 (vuoden 2006 lopussa).

Yhdistyksen tarkoituksena on

• auttaa verenvuototautipotilaita kaikin tavoin ja toimia yhdyssiteenä heidän ja heidän perheenjäsentensä välillä
• järjestää potilaille ja heidän omaisilleen tiedotus-, kuntoutus- ja virkistystilaisuuksia
• tehdä tai teettää tutkimuksia ja suunnitella vuototautipotilaiden ongelmiin sopivia ratkaisuja ja pyrkiä toteuttamaan ne
• toimia levittämällä tietoa veren-
  vuototaudeista sekä harjoittaa yhteistoimintaa muiden maiden vastaavien yhdistysten kanssa

Mitä yhdistys tekee?

Vuosittain sääntömääräiset vuosi- ja vaalikokoukset, joissa aina myös esitelmiä ajankohtaisista lääketieteellisistä vuototauteihin liittyvistä aiheista.

Vuosittaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit aikuisille ja perheille.

Virkistysluontoiset kesä- ja paikallistapahtumat sekä matkat.

Julkaisutoiminta, joka käsittää jäsenlehden sekä erilaisten muiden julkaisujen tuottamisen.

Yhdistys pyrkii jatkuvasti yhteistyössä asiantuntijoiden kanssa edistämään vuototautien hyvää hoitoa ja kokonaisvaltaista hoitomallia Suomessa.

Teemme yhteistyötä mm. SPR Veripalvelun, Kuntoutus ORTONin, HUS:in hyytymishäiriöpoliklinikan sekä useiden lääkevalmistajien kanssa. Lisäksi eri maiden hemofiliayhdistyksillä on laaja kansainvälinen yhteistyö.

Yhdistyksen säännöt luettavissa tästä (pdf -muodossa). Tiedoston katselu vaatii Adobe Reader -ohjelman, jonka voi
tarvittaessa ladata ja asentaa ilmaiseksi
tukisivulla olevasta linkistä.