Member of World Federation of Hemophilia
(WFH)
 |
 |
|||
 |
|
|
||
 |
Last update: 21.04.10 |
 |
||
|
|
|
|
|
|
Takaisin
Jäsenille -pääsivulle
 |
 |
|
     |
||
 |
|
 |
|
|
Ajankohtaista
Sisältö: Tiiviste-lehtiarkisto poistettu Yhdistyksen jäsenen tekemän, tietosuojaa koskevan valituksen johdosta Hemofiliayhdistyksen hallitus on päättänyt poistaa näiltä verkkosivuilta Tiiviste-lehden arkiston. Arkisto perustettiin loppuvuodesta 2008 ja siinä oli luettavissa Tiiviste-lehden näköisversiot pdf-tiedostoina. Tiiviste-lehtiarkisto on poistettu verkkosivuiltamme 21.4.2010. Jatkossa Tiiviste-lehti on luettavissa vain paperilehtenä, joka postitetaan kaikille Suomen Hemofiliayhdistys ry:n jäsenille. Hallitus valittaa lehtiarkiston poistamisesta jäsenillemme mahdollisesti aiheutuvaa haittaa. Yhdistyksen vuosikokous pidettiin 27.3. Helsingissä Kalastajatorpalla. Kokouksessa käsiteltiin tilinpäätös vuodelta 2009, myönnettiin tili- ja vastuuvapaus hallitukselle vuoden 2009 tilien osalta, hyväksyttiin toimintakertomus vuodelta 2009 sekä kuultiin esitelmät C-hepatiitin hoidosta sekä verisuonikirurgiasta ja sen mahdollisuuksista auttaa laskimopunktioiden suorittamista. Fibrogammin -valmisteen apuvälinetoimitukset päättyvät Fibrogammin -valmisteen pakkauksen mukana ei enää toimiteta apuvälineitä (neulat, desinfinfiointitarvikkeet ym.). SPR Veripalvelu ja CSL Behring ovat julkaisseet asiasta tiedotteen 19.2.2010. Sikainfluenssa (H1N1) rokotukset vuototautipotilaille Lukuisten kyselyjen johdosta Hemofiliayhdistys on pyytänyt asiantuntijalääkäreiltä tietoa siitä, ovatko vuototautipotilaat sikainfluenssan riskiryhmää. HUS-sairaanhoitopiirin Hyytymishäiriöyksiköstä dos. Riitta Lassila on lähettänyt oheisen vastauksen asiaan. Myös Maailman Hemofiliajärjestö on ottanut asiaan kantaa 26. lokakuuta 2009 päivätyssä tiedotteessaan, joka on luettavissa kokonaisuudessaan WFH:n verkkosivuilla www.wfh.org. Lisäksi tästä on luettavissa kotihoito-ohjeet, jos on sairastunut ja epäilee kyseessä olevan influenssatartunnan. Pysyvä verenvuototaipumus -ohje HUS Hyytymishäiriöyksikkö on valmistanut ohjeen "Pysyvä verenvuototaipumus - tietoa potilaille ja hoitohenkilökunnalle". Esitteen tarkoituksena on jakaa tietoa ja toimintaohjeita verenvuotopotilaiden yleisimpiä ongelmatilanteita varten: verenvuodon tunnistaminen ja ensihoito, hoito äkillisen vamman yhteydessä, hoidon kohdistaminen, jatkohoito ja seuranta, toimenpiteisiin valmistautuminen ja niistä toipuminen sekä jatkoseurannan perusperiaatteet. Esite on postitettu kaikille Hemofiliayhdistyksen potilasjäsenille. Ohjetta on toimitettu myös vuototautipotilaita hoitaviin yksiköihin. Esitettä on tilattavissa HUS Hyytymishäiriöyksiköstä. Esitteitä von Willebrandin taudista Lääkevalmistajat Octapharma ja Sanquin ovat julkaisseet materiaalia von Willebrandin taudista. Octapharma on julkaissut esitteen "von Willebrandin tauti - Tietoa potilaille" ja Sanquin Oy esitteen "von Willebrandin tauti" sekä "Naiset ja von Willebrandin tauti". Esitteitä saa tilata Hemofiliayhdistyksen toimistolta sen aukioloaikojen puitteissa. ReFacto -valmiste (rekombinantti hyytymistekijä VIII) korvautuu vastaavalla ReFacto AF -valmisteella. Asiasta on julkaistu tiedote, joka koskee kaikkia nykyisiä ReFacto -valmisteen käyttäjiä. Baxterin kustantamana on mahdollisuus saada toimistosta ruotsinkielistä kirjasta Kvinna och blödarsjuk. Kirjanen on tehty yhteistyössä ABF:n ja Förbundet Blödarsjuka i Sverige kanssa. Kirjasta ei ole myöhemminkään mahdollisuutta saada suomenkielisenä.
SPR Veripalvelun ja Sanquin Blood Supply
Foundationin viisivuotinen yhteistyösopimus kotimaisesta
plasmasta valmistettujen lääkkeiden tuotannosta ja jakelusta
Suomessa päättyy vuoden 2009 lopussa. Tästä aiheutuu muutoksia
plasmalääkkeiden jakelussa, valmistukseen käytetyssä
raaka-aineessa sekä osin myös tuotevalikoimassa. Asia koskee
myös von Willebrandin tautia sairastavia.
Kaikki asiaa koskeva materiaali julkaistaan myös Tiiviste-lehden numerossa 1/2009, joka ilmestyy helmikuussa. Yhdistyksen verkkosivuille on lisätty ladattavat lomakkeet vuototautien itsehoidon rekisteröintiä ja seurantaa varten. Lomakkeet on laadittu HUS-sairaanhoitopiirin hyytymishäiriöpoliklinikan ja Hemofiliayhdistyksen yhteistyönä. Lomakkeita tulee olemaan kaksi erilaista: toinen vuodosta aiheutuvan hoidon kirjaamiseen ja toinen profylaktisen eli ennaltaehkäisevän hyytymistekijähoidon kirjaamiseen. Kotihoidon seuranta liittyy osana uuteen kansalliseen vuototautirekisteriin. Hoitavan lääkärin ja lääketurvallisuuden kannalta itse suoritettavan hyytymistekijähoidon rekisteröinti on tärkeää. Siksi toivomme, että lomakkeet otetaan laajasti käyttöön. Lomakkeista ja niiden käytöstä toivotaan myös palautetta yhdistykselle. YLEn aamu-tv:n Terveystalkoot-ohjelma 20.11.2007 Yleisradion aamu-tv:ssä Terveystalkoot-ohjelmassa 20.11.2007 kerrottiin lyhyesti hemofiliasta. Ohjelmassa haastateltiin mm. osaston ylilääkäri Riitta Lassilaa sekä hemofiliyhdistyksen puheenjohtajaa Arja Heikkilää. Toimittajana on Leo Silolahti. Ohjelman videotiedosto (.wmv) on ladattavissa tästä. Ohjelman kesto on 5:09 ja tiedoston koko noin 29 Mt.
|
|
 |
 |
|
|
|
