Kotona tapahtuvan hyytymistekijähoidon seuranta on tärkeää sekä hoitavan lääkärin kannalta että tuoteturvallisuuteen liittyen. HUS:in hyytymishäiriöpoliklinikan ja SHY:n yhteistyönä on nyt laadittu lomakkeet tätä seurantaa varten.
Suomen Hematologiyhdistyksen hemofiliaryhmän tavoitteena on alkaa ylläpitää kansallista vuototautirekisteriä, johon kotihoidon seuranta liittyy yhtenä osana. Nyt hankkeen alkuvaiheessa HUS:in hyytymishäiriöyksikkö tekee kotihoidon seurannasta pilottia, jolla haetaan asiasta kokemuksia ja käyttäjien palautetta lomakkeista. Hoitorekisteri ja hoidon seuranta ovat potilaan ja lääkärin yhteinen pitkäaikainen hanke. Kansainvälisestikin hoidon seuranta on nostettu keskeiseen asemaan. Tämän vuoksi Tiiviste-lehdessä ja yhdistyksen verkkosivuilla tullaan jatkossa palaamaan tähän asiaan toistuvasti ja tiedottamaan hankkeen edistymisestä.
Lomakkeet ovat nyt ladattavissa yhdistyksen verkkosivuilta (www.hemofilia.fi). Verkkosivuilla olevat lomakkeet voi myös täyttää ja tallentaa omalla tietokoneellaan. Lisäksi lomakkeet esitellään Tiiviste-lehdessä no. 3/2008, josta ne voi myös kopioida omaan käyttöönsä.
Ne, joilla ei ole internet-yhteyttä eikä kopiokonetta käytettävissään, voivat tilata paperilomakkeita yhdistyksen toimistolta, puh. (09) 43682992. Toimiston palveluaika on ma-to klo 9.00 – 15.00.
Olisi erittäin tärkeää, että näitä lomakkeita aletaan käyttää hoidon seurantaan laajasti ja systemaattisesti. Tällä tavoin saadaan potilaiden oma hoitokirjanpito yhtenäistettyä ja mahdollistetaan tietojen tallennus tulevaan hoitorekisteriin. Samalla toivotaan palautetta lomakkeista ja niiden käytöstä, mikä on pilottihankkeen yksi päätavoite.
Lomakkeet
Lomakkeita on kaksi erilaista: toinen on tarkoitettu vuodon takia otetun lääkeannoksen kirjaamiseen ja toinen profylaktiseen eli ennaltaehkäisevään hoitoon. Ensinmainitussa annetaan enemmän tietoja vuotokohtaan ja vuodon laatuun liittyen, ja siinä täytetään yksi lomake hoitokertaa kohti. Profylaksia-lomakkeelle mahtuu seitsemän hoitokerran tiedot yhdelle lomakkeelle.
Lomakkeiden täyttö on pyritty tekemään mahdollisimman nopeaksi ja selkeäksi siten, että kaikki tavallisimmat vaihtoehdot on valmiiksi merkitty lomakkeelle, jolloin sen täyttö on enimmäkseen oikeiden vaihtoehtojen rastittamista. Lomakkeet on suunniteltu siten, että saman lomakkeen täyttäminen on mahdollista sekä tietokoneella että käsin.
Lomakkeiden käyttö
yhdistyksen verkkosivuilta
Lomakkeet voi ladata yhdistyksen verkkosivuilta pdf-muotoisena.
Lomakkeet voi täyttää pdf-tiedostojen lukuun tarkoitetulla ilmaisella Adobe Reader –ohjelmalla, joka yleensä löytyy kaikista tietokoneista. Yhdistyksen sivulta löytyy linkki Adoben sivulle, jolta ohjelman voi tarvittaessa asentaa ilmaiseksi. Koneella täytetyn lomakkeen voi tulostaa paperille ja sen voi myös tallentaa omalle tietokoneelleen arkistokopioksi. On suositeltavaa säilyttää itsellään arkistokopio täytetyistä lomakkeista joko paperilla tai sähköisessä muodossa.
Lomakkeet voi myös tulostaa ja täyttää käsin (kynällä).
Tarkempia tietoja lomakkeiden käyttöön liittyvistä teknisistä seikoista saa yhdistyksen verkkosivuilta.
Lomakkeiden palautus
Tässä pilottivaiheessa HUS hyytymishäiriöyksikkö vastaanottaa omien potilaidensa kotihoitolomakkeet. Lomakkeet voi postittaa lomakkeella olevaan osoitteeseen tai palauttaa poliklinikkakäynnin yhteydessä. Käytännön syistä lienee helpointa palauttaa isompi erä lomakkeita kerralla.
Muiden sairaaloiden potilaiden osalta kotihoitolomakkeiden vastaanotto on vielä epäselvää, mutta asiaan palataan Tiivisteen tulevissa numeroissa ja yhdistyksen verkkosivuilla.
Lomakkeiden sähköinen palauttaminen ei ole toistaiseksi mahdollista, mutta kotihoidon seurantaan on suunnitteilla myös internetissä toimiva sovellus, jolla tiedot voidaan syöttää suoraan hoitorekisteriin. Tässä vaiheessa tämän hankkeen valmistumisesta ei voi vielä sanoa mitään varmaa, mutta tästäkin asiasta tulee tietoja Tiiviste-lehteen ja yhdistyksen verkkosivuille sen edetessä.
Lomakkeiden käyttöön
liittyvä palaute
Lomakkeet ovat pilottiversioita, joten niiden käytöstä toivotaan palautetta yhdistyksen kautta. Kaikista lomakkeiden käyttöön liittyvistä seikoista voi lähettää palautetta yhdistykselle (Tiivisteessä ja verkkosivuilla olevilla yhteystiedoilla), mieluiten kirjoitetussa muodossa.