The Finnish Hemophilia Society (SHY)

Member of World Federation of Hemophilia
(WFH)

Tekninen tukisivu

Hemofiliayhdistys
Verenvuototaudit
Jäsenille
Julkaisut
EnglishSummary
HoidonSeuranta
 
yhteystiedot linkit foorumi sisältö

Tervetuloa Suomen Hemofiliayhdistys ry:n (SHY)
kotisivuille !

Suomen Hemofiliayhdistys on valtakunnallinen potilasyhdistys, jonka tehtävänä on levittää tietoa verenvuototaudeista ja niiden hoidosta sekä auttaa jäseniämme järjestämällä kuntoutus-, tiedotus- ja virkistystilaisuuksia.

Näillä sivuilla kerromme asiatietoa hemofiliasta, von Willebrandin taudista, muista perinnöllisistä verenvuototaudeista sekä yhdistyksemme toiminnasta.

 

E-mail to web-master

Ajankohtaista lyhyesti


Tapahtumakalenteri2009.
SHY:n vuoden 2009 jäsentapahtumat. Tiedot tarkentuvat tapahtumien lähetessä ja kalenteriin saattaa ilmestyä myös kokonaan uusia tapahtumia. Kannattaa siis tarkistaa kalenteri riittävän usein ! Alla päivä, jolloin kalenteria on viimeksi päivitetty.
[19.4.2009]

Toimisto on suljettu vuosiloman vuoksi 17.6. - 2.8.2009.

Vuototaudit ja raskaus.
Tietopaketti von Willebrandin tautia sairastaville naisille sekä A- ja B-hemofilian kantajille. Tietopaketti on laadittu osana Metropolia ammattikorkeakoulun kätilökoulutuksen opinnäytetyötä/Katja Peltoniemi.
[29.4.2009]

Esitteitä von Willebrandin taudista.
Yhteistyökumppanimme lääkevalmistajat Octapharma ja Sanquin ovat julkaisseet yhteensä kolme potilasesitettä von Willebrandin taudista. Esitteitä saa tilata yhdistyksen toimistolta.
[29.4.2009]

ReFacto AF -tiedote.
ReFacto AF korvaa aiemman ReFacto -valmisteen (rekombinantti hyytymistekijä VIII)kesäkuussa 2009. Biovitrum AB:n lähettämässä potilastiedotteessa kerrotaan muutoksesta. Se koskee kaikkia nykyisiä ReFacto -valmisteen käyttäjiä.
[20.4.2009]

Jäsentapaaminen Kuopiossa 4.7.2009.
Ensimmäinen jäsentapaaminen Savon pääkaupungissa ruokailun ja vapaamuotoisen seurustelun merkeissä. Kaikki perheet/jäsenet läheltä ja kaukaa, tervetuloa !
Tarkemmat tiedot tästä.

[19.4.2009]

Kesätapahtuma Tanhuvaarassa.
Liikunnallinen pitkä kesäviikonloppu vietetään  tutussa paikassa Tanhuvaaran urheiluopistolla Savonlinnassa, kauniissa savolaismaisemissa 31.7. - 2.8.2009. Hinnat, ohjelma ja ilmoittautumisohjeet löytyvät tästä.
[19.4.2009]

Kuntoutus ORTON 2009.
Kuntoutuskurssi aikuispotilaille pidetään 21.9. - 2.10.2009. Ilmoittautuminen päättyy 15.6.
[19.4.2009]

Kv. hemofiliapäivä täytti 20 vuotta.
Merkkipäivän johdosta kansainvälinen hemofiliajärjestö WFH on julkistanut videon kokonaisvaltaisen hoitomallin merkityksestä.
[19.4.2009]

Kvinna och blödarsjuk.
Ruotsinkielistä Baxterin kustantamaa kirjasta on tilattavissa yhdistyksen toimistolta.
[19.4.2009]


Haematen korvattavuuden edellytyksiin muutoksia 1.3.2009 alkaen.  
von Willebrandin tautia sairastavia potilaita, jotka käyttävät Haematea, pyydetään tutustumaan oheiseen tiedotteeseen sekä ottamaan mahdollisimman pian yhteyttä hoitavaan lääkäriin.
[18.12.2008]

Sähköinen lehtiarkisto on avattu.
Tiiviste-lehden aiempia numeroita voi nyt lukea myös verkkosivuiltamme. [16.12.2008]

Muutoksia plasmapohjaisten hyytymistekijälääkkeiden valmistuksessa ja jakelussa.
SPR Veripalvelun ja Sanquin Blood Supply Foundationin yhteistyösopimus kotimaisesta plasmasta valmistettujen lääkkeiden tuotannosta ja jakelusta Suomessa päättyy vuoden 2009 lopussa. Tästä aiheutuu muutoksia plasmapohjaisten lääkkeiden jakelussa, valmistuksen raaka-aineissa sekä osin myös tuotevalikoimassa.
[15.12.2008]


Kotihoidon seurantalomakkeet.
Yhdistyksen verkkosivuilta on nyt ladattavissa lomakkeet vuototautien itsehoidon kirjaamista varten. Lomakkeet on laadittu  HUS:in hyytymishäiriöyksikön ja SHY:n yhteistyönä. Lomakkeet löytyvät verkkosivujemme uudesta "Hoidon seuranta" -osiosta, jossa on myös tarkempia tietoja ja ohjeita.
[3.9.2008]

 

 

 



 

Yhteistyökumppaneitamme
 

Näillä sivuilla esitetyt lääketieteelliset artikkelit ovat osia Suomen Hemofiliayhdistys ry:n yhdessä Suomen Punaisen Ristin Veripalvelun kanssa julkaisemasta Verenvuototaudit -tietopaketti potilaille 2006 -kirjasta. Tämä kirja on kokonaisuudessaan luettavissa näiden sivujen Julkaisut -osiosta (PDF-muotoisena) tai tilattavissa painetussa muodossa. Kirjan artikkeleiden kirjoittajien esittely on luettavissa tästä.

 

Suomen Hemofiliayhdistys ry.
PL 631
00101 Helsinki

www.hemofilia.fi
info@hemofilia.fi

 

Last update: 26.05.09