|
Ajankohtaista lyhyesti
Tapahtumakalenteri2009.
SHY:n vuoden 2009 jäsentapahtumat. Tiedot tarkentuvat tapahtumien
lähetessä ja kalenteriin saattaa ilmestyä myös kokonaan uusia
tapahtumia. Kannattaa siis tarkistaa kalenteri riittävän usein ! Alla
päivä, jolloin kalenteria on viimeksi päivitetty.
[19.4.2009]
Toimisto on
suljettu vuosiloman vuoksi 17.6. - 2.8.2009.
Vuototaudit ja raskaus.
Tietopaketti von Willebrandin tautia sairastaville naisille sekä
A- ja B-hemofilian kantajille. Tietopaketti on laadittu osana
Metropolia ammattikorkeakoulun kätilökoulutuksen
opinnäytetyötä/Katja Peltoniemi.
[29.4.2009]
Esitteitä von Willebrandin taudista.
Yhteistyökumppanimme lääkevalmistajat
Octapharma ja Sanquin ovat julkaisseet yhteensä kolme
potilasesitettä von Willebrandin taudista. Esitteitä saa tilata
yhdistyksen toimistolta.
[29.4.2009]
ReFacto AF -tiedote.
ReFacto AF korvaa aiemman ReFacto -valmisteen (rekombinantti
hyytymistekijä VIII)kesäkuussa 2009. Biovitrum AB:n lähettämässä
potilastiedotteessa kerrotaan muutoksesta. Se koskee kaikkia
nykyisiä ReFacto -valmisteen käyttäjiä.
[20.4.2009]
Jäsentapaaminen
Kuopiossa 4.7.2009.
Ensimmäinen jäsentapaaminen Savon
pääkaupungissa ruokailun ja vapaamuotoisen seurustelun
merkeissä. Kaikki perheet/jäsenet läheltä ja kaukaa, tervetuloa
!
Tarkemmat tiedot
tästä.
[19.4.2009]
Kesätapahtuma
Tanhuvaarassa.
Liikunnallinen pitkä kesäviikonloppu
vietetään tutussa paikassa Tanhuvaaran urheiluopistolla
Savonlinnassa, kauniissa savolaismaisemissa 31.7. - 2.8.2009.
Hinnat, ohjelma ja
ilmoittautumisohjeet löytyvät tästä.
[19.4.2009]
Kuntoutus ORTON 2009.
Kuntoutuskurssi aikuispotilaille pidetään
21.9. - 2.10.2009. Ilmoittautuminen päättyy 15.6.
[19.4.2009]
Kv. hemofiliapäivä täytti 20 vuotta.
Merkkipäivän johdosta kansainvälinen hemofiliajärjestö WFH on
julkistanut videon kokonaisvaltaisen hoitomallin merkityksestä.
[19.4.2009]
Kvinna och
blödarsjuk.
Ruotsinkielistä Baxterin kustantamaa kirjasta on tilattavissa
yhdistyksen toimistolta.
[19.4.2009]
Haematen
korvattavuuden edellytyksiin muutoksia 1.3.2009 alkaen.
von Willebrandin tautia sairastavia potilaita, jotka käyttävät
Haematea, pyydetään tutustumaan oheiseen
tiedotteeseen
sekä ottamaan mahdollisimman pian yhteyttä hoitavaan lääkäriin.
[18.12.2008]
Sähköinen lehtiarkisto on
avattu.
Tiiviste-lehden aiempia numeroita voi nyt lukea myös
verkkosivuiltamme. [16.12.2008]
Muutoksia
plasmapohjaisten hyytymistekijälääkkeiden valmistuksessa ja
jakelussa.
SPR Veripalvelun ja Sanquin Blood Supply Foundationin
yhteistyösopimus kotimaisesta plasmasta valmistettujen
lääkkeiden tuotannosta ja jakelusta Suomessa päättyy vuoden 2009
lopussa. Tästä aiheutuu muutoksia plasmapohjaisten lääkkeiden
jakelussa, valmistuksen raaka-aineissa sekä osin myös
tuotevalikoimassa.
[15.12.2008]
Kotihoidon seurantalomakkeet.
Yhdistyksen verkkosivuilta on nyt
ladattavissa lomakkeet vuototautien itsehoidon kirjaamista
varten. Lomakkeet on laadittu HUS:in
hyytymishäiriöyksikön ja SHY:n yhteistyönä. Lomakkeet
löytyvät verkkosivujemme uudesta "Hoidon seuranta" -osiosta, jossa on myös
tarkempia tietoja ja ohjeita.
[3.9.2008]
|
