|
Ajankohtaista lyhyesti
Tapahtumakalenteri2010.
SHY:n vuoden 2010 jäsentapahtumat - alustava
tapahtumakalenteri. Tiedot tarkentuvat tapahtumien
lähetessä ja kalenteriin saattaa ilmestyä myös kokonaan uusia
tapahtumia. Kannattaa siis tarkistaa kalenteri riittävän usein ! Alla
päivä, jolloin kalenteria on viimeksi päivitetty.
[31.5.2010] 
Toimisto suljettu 23.6.
- 5.8.2010
Hemofiliayhdistyksen toimisto on suljettu
kesällä vuosiloman vuoksi ajalla 23.6.-5.8. Tänä aikana
kirjeisiin, sähköposteihin ja puheluihin ei vastata tai
vastaamisessa voi olla pitkä viive.
[2.6.2010]
Baxter Oy:n
tiedote.
Baxter Oy on julkaissut Recombinate ja
Feiba -valmisteita koskevan
tiedotteen.
[30.5.2010]
Hemofiliayhdistyksen syystreffit.
Syksyinen jäsentapaaminen pidetään la
25.9. Askaisissa, Louhisaaren Kartanossa. Paikka on C.G.E
Mannerheimin syntymäkoti.
Lisätietoja ja ilmoittautumisohjeet tästä.
[31.5.2010]
Tiiviste-lehtiarkisto poistettu.
Yhdistyksen jäsenen tekemän valituksen
johdosta SHY:n hallitus on päättänyt poistaa Tiiviste-lehden
arkiston näiltä verkkosivuilta tietosuojasyistä.
[21.4.2010]
Tanhuvaara 2010.
Tulevana kesänä on jälleen luvassa
liikunnallinen viikonloppu tutulla urheiluopistolla. Lue
tarkemmat tiedot tästä.
[9.4.2010]
Haemate®
-valmistetta koskeva tiedote.
CSL Behring on julkaissut
potilastiedotteen
Haemate® -valmisteen säilytyksestä
huoneenlämpötilassa.
[1.3.2010]
Fibrogammin®
-tiedote
Fibrogammin® -valmistetta
käyttäviä potilaita pyydetään tutustumaan oheiseen
kirjeeseen
sekä ottamaan mahdollisimman pian yhteyttä hoitavaan lääkäriin.
[19.2.2010]
Facebook & SHY.
Netin suositussa Facebook-palvelussa on
nyt Hemofiliayhdistyksen tukema ryhmä nimeltä
"Hemophilia Finland", joka on kaikille avoin.
[18.2.2010]
Kuntoutuskurssia EI järjestetä tänä vuonna.
Kuntoutuskurssin rahoitusta vuodelle 2010
ei saatu järjestymään riittävästi ja kurssia ei järjestetä tänä
vuonna. Uusien tietojen mukaan on mahdollista saada
Raha-automaatti-yhdistyksen projektiavustusta kuntoutukseen ensi
vuodelle ja sitä haetaan. Ensi vuonna on siis toiveita
kuntoutuksen jatkumisesta.
[17.2.2010]
Hotellimatkalle
Tallinnaan.
Kesäkuussa lähdemme hotellimatkalle Tallinnaan. Matkan
ajankohta on 10.-13.6. (to-su). Majoitus Tallink Spa &
Conference -hotellissa.
Lisätiedot, hinnat ja ilmoittautumisohjeet tästä.
[16.1.2010]
Hemofiliayhdistys kutsui kunniajäseniä.
Helsingissä 28.11.2009 pidetty
vaalikokous kutsui yhdistyksen kunniajäseniksi LKT, dos.
Riitta Lassilan ja LT, ortopedi Pekka Ylisen
kiitoksena vuototautipotilaiden hyväksi tehdystä työstä.
[7.12.2009]
H1N1 -influenssaa koskevia
tiedotteita.
1.
HUS Hyytymishäiriöyksikön dos. Riitta Lassilan vastaus
vuototautipotilaiden sikainfluenssarokotuksia koskeviin
kysymyksiin.
2.
Kotihoito-ohjeet influenssaan sairastuneille.
3. Maailman Hemofiliajärjestö WFH on julkaissut
tiedotteen influenssarokotuksista kotisivuillaan
www.wfh.org.
[25.11.2009]
Pysyvä verenvuototaipumus
-esite on postitettu yhdistyksen potilasjäsenille.
HUS hyytymishäiriöyksikön valmistama esite
"Pysyvä verenvuototaipumus - tietoa potilaalle ja
hoitohenkilökunnalle" on postitettu syyskuun 2009 aikana
kaikille Hemofiliayhdistyksen potilasjäsenille.
[15.9.2009]
Haemate -valmisteen muuttuneet pakkausmerkinnät.
CSL Behring on julkaissut elokuussa 2009
tiedotteen Haematen muuttuneista pakkausmerkinnöistä.
[15.9.2009]
Vuototaudit ja raskaus.
Tietopaketti von Willebrandin tautia sairastaville naisille sekä
A- ja B-hemofilian kantajille. Tietopaketti on laadittu osana
Metropolia ammattikorkeakoulun kätilökoulutuksen
opinnäytetyötä/Katja Peltoniemi.
[29.4.2009]
Esitteitä von Willebrandin taudista.
Yhteistyökumppanimme lääkevalmistajat
Octapharma ja Sanquin ovat julkaisseet yhteensä kolme
potilasesitettä von Willebrandin taudista. Esitteitä saa tilata
yhdistyksen toimistolta.
[29.4.2009]
ReFacto AF -tiedote.
ReFacto AF korvaa aiemman ReFacto -valmisteen (rekombinantti
hyytymistekijä VIII)kesäkuussa 2009. Biovitrum AB:n lähettämässä
potilastiedotteessa kerrotaan muutoksesta. Se koskee kaikkia
nykyisiä ReFacto -valmisteen käyttäjiä.
[20.4.2009]
Kvinna och
blödarsjuk.
Ruotsinkielistä Baxterin kustantamaa kirjasta on tilattavissa
yhdistyksen toimistolta.
[19.4.2009]
Muutoksia
plasmapohjaisten hyytymistekijälääkkeiden valmistuksessa ja
jakelussa.
SPR Veripalvelun ja Sanquin Blood Supply Foundationin
yhteistyösopimus kotimaisesta plasmasta valmistettujen
lääkkeiden tuotannosta ja jakelusta Suomessa päättyy vuoden 2009
lopussa. Tästä aiheutuu muutoksia plasmapohjaisten lääkkeiden
jakelussa, valmistuksen raaka-aineissa sekä osin myös
tuotevalikoimassa.
[15.12.2008]
Kotihoidon seurantalomakkeet.
Yhdistyksen verkkosivuilta on nyt
ladattavissa lomakkeet vuototautien itsehoidon kirjaamista
varten. Lomakkeet on laadittu HUS:in
hyytymishäiriöyksikön ja SHY:n yhteistyönä. Lomakkeet
löytyvät verkkosivujemme uudesta "Hoidon seuranta" -osiosta, jossa on myös
tarkempia tietoja ja ohjeita.
[3.9.2008]
|
