The Finnish Hemophilia Society (SHY)

Member of World Federation of Hemophilia
(WFH)

Tekninen tukisivu

Hemofiliayhdistys
Verenvuototaudit
Jäsenille
Julkaisut
EnglishSummary
HoidonSeuranta
 
yhteystiedot linkit foorumi sisältö

Tervetuloa Suomen Hemofiliayhdistys ry:n (SHY)
kotisivuille !

Suomen Hemofiliayhdistys on valtakunnallinen potilasyhdistys, jonka tehtävänä on levittää tietoa verenvuototaudeista ja niiden hoidosta sekä auttaa jäseniämme järjestämällä kuntoutus-, tiedotus- ja virkistystilaisuuksia.

Näillä sivuilla kerromme asiatietoa hemofiliasta, von Willebrandin taudista, muista perinnöllisistä verenvuototaudeista sekä yhdistyksemme toiminnasta.

 

E-mail to web-master

Ajankohtaista lyhyesti


Tapahtumakalenteri2010.
SHY:n vuoden 2010 jäsentapahtumat - alustava tapahtumakalenteri. Tiedot tarkentuvat tapahtumien lähetessä ja kalenteriin saattaa ilmestyä myös kokonaan uusia tapahtumia. Kannattaa siis tarkistaa kalenteri riittävän usein ! Alla päivä, jolloin kalenteria on viimeksi päivitetty.
[16.1.2010]

Jäsenkysely 2010.
HUOM! Kyselyyn vastaaminen on tärkeää yhdistyksen tulevan toiminnan kannalta !!!!
Kyselyssä selvitetään jäsenten mielipiteitä ja toiveita yhdistyksen toiminnan suhteen. Kyselyssä kartoitetaan myös vuototaudin aiheuttamia ongelmia sekä hoitoon liittyviä seikkoja. Kysely postitetaan jäsenille helmikuun alkupuolella. Kysely löytyy myös verkkosivuilta ylläolevasta linkistä. Kyselyn vastaukset pyydetään 5.3.2010 mennessä.
[30.1.2010]

Vuosikokous 2010.
Vuoden 2010 vuosikokous pidetään 27.3.2010 Helsingissä, hotelli Kalastajatorpan Konferenssi- ja tapahtumakeskuksessa. Tarkemmat tiedot tästä.
[16.1.2010]

Hemofiliapäivän jäsentapaaminen
Länsi-Suomessa.

Länsi-Suomen kevään jäsentapaamiseen kokoonnutaan tänä vuonna la 17.4.2010 klo 13.00 Uudessakaupungissa, Gasthaus Pookissa.
Kyseinen päivämäärä on myös vuosittainen Kansainvälinen Hemofiliapäivä.
Lisätietoja tästä.
[16.1.2010]

Naisten Tapahtuma 2010.
Perinteinen Naisten Tapahtuma järjestetään tänä vuonna 24. -25.4.2010 Vantaan Flamingossa. Tarkempi ohjelma tästä.
[16.1.2010]

Hotellimatkalle Tallinnaan.
Kesäkuussa lähdemme hotellimatkalle Tallinnaan. Matkan ajankohta on 10.-13.6. (to-su). Majoitus Tallink Spa & Conference -hotellissa. Lisätiedot, hinnat ja ilmoittautumisohjeet tästä.
[16.1.2010]

Hemofiliayhdistys kutsui kunniajäseniä.
Helsingissä 28.11.2009 pidetty vaalikokous kutsui yhdistyksen kunniajäseniksi LKT, dos. Riitta Lassilan ja LT, ortopedi Pekka Ylisen kiitoksena vuototautipotilaiden hyväksi tehdystä työstä.
[7.12.2009]

Vaalikokouksen 2009 keskeiset päätökset.
Helsingissä 28.11. pidetyn vaalikokouksen keskeiset päätökset voi lukea lyhyesti tästä.
[7.12.2009]

H1N1 -influenssaa koskevia tiedotteita.
1. HUS Hyytymishäiriöyksikön dos. Riitta Lassilan vastaus vuototautipotilaiden sikainfluenssarokotuksia koskeviin kysymyksiin.
2. Kotihoito-ohjeet influenssaan sairastuneille.
3. Maailman Hemofiliajärjestö WFH on julkaissut tiedotteen influenssarokotuksista kotisivuillaan www.wfh.org.
[25.11.2009]

Pysyvä verenvuototaipumus -esite on postitettu yhdistyksen potilasjäsenille.
HUS hyytymishäiriöyksikön valmistama esite "Pysyvä verenvuototaipumus - tietoa potilaalle ja hoitohenkilökunnalle" on postitettu syyskuun 2009 aikana kaikille Hemofiliayhdistyksen potilasjäsenille.
[15.9.2009]

Haemate -valmisteen muuttuneet pakkausmerkinnät.
CSL Behring on julkaissut elokuussa 2009 tiedotteen Haematen muuttuneista pakkausmerkinnöistä.
[15.9.2009]

Vuototaudit ja raskaus.
Tietopaketti von Willebrandin tautia sairastaville naisille sekä A- ja B-hemofilian kantajille. Tietopaketti on laadittu osana Metropolia ammattikorkeakoulun kätilökoulutuksen opinnäytetyötä/Katja Peltoniemi.
[29.4.2009]

Esitteitä von Willebrandin taudista.
Yhteistyökumppanimme lääkevalmistajat Octapharma ja Sanquin ovat julkaisseet yhteensä kolme potilasesitettä von Willebrandin taudista. Esitteitä saa tilata yhdistyksen toimistolta.
[29.4.2009]

ReFacto AF -tiedote.
ReFacto AF korvaa aiemman ReFacto -valmisteen (rekombinantti hyytymistekijä VIII)kesäkuussa 2009. Biovitrum AB:n lähettämässä potilastiedotteessa kerrotaan muutoksesta. Se koskee kaikkia nykyisiä ReFacto -valmisteen käyttäjiä.
[20.4.2009]

Kvinna och blödarsjuk.
Ruotsinkielistä Baxterin kustantamaa kirjasta on tilattavissa yhdistyksen toimistolta.
[19.4.2009]


Sähköinen lehtiarkisto on avattu.

Tiiviste-lehden aiempia numeroita voi nyt lukea myös verkkosivuiltamme. [16.12.2008]

Muutoksia plasmapohjaisten hyytymistekijälääkkeiden valmistuksessa ja jakelussa.
SPR Veripalvelun ja Sanquin Blood Supply Foundationin yhteistyösopimus kotimaisesta plasmasta valmistettujen lääkkeiden tuotannosta ja jakelusta Suomessa päättyy vuoden 2009 lopussa. Tästä aiheutuu muutoksia plasmapohjaisten lääkkeiden jakelussa, valmistuksen raaka-aineissa sekä osin myös tuotevalikoimassa.
[15.12.2008]


Kotihoidon seurantalomakkeet.
Yhdistyksen verkkosivuilta on nyt ladattavissa lomakkeet vuototautien itsehoidon kirjaamista varten. Lomakkeet on laadittu  HUS:in hyytymishäiriöyksikön ja SHY:n yhteistyönä. Lomakkeet löytyvät verkkosivujemme uudesta "Hoidon seuranta" -osiosta, jossa on myös tarkempia tietoja ja ohjeita.
[3.9.2008]

 

 

 



 

Yhteistyökumppanimme
 
 

Näillä sivuilla esitetyt lääketieteelliset artikkelit ovat osia Suomen Hemofiliayhdistys ry:n yhdessä Suomen Punaisen Ristin Veripalvelun kanssa julkaisemasta Verenvuototaudit -tietopaketti potilaille 2006 -kirjasta. Tämä kirja on kokonaisuudessaan luettavissa näiden sivujen Julkaisut -osiosta (PDF-muotoisena) tai tilattavissa painetussa muodossa. Kirjan artikkeleiden kirjoittajien esittely on luettavissa tästä.

 

Suomen Hemofiliayhdistys ry.
PL 631
00101 Helsinki

www.hemofilia.fi
info@hemofilia.fi

 

Last update: 30.01.10